pt-Abordaje psicológico de las enfermedades raras

Como seres bio-psico-sociales, la aparición de alguna enfermedad afecta toda la vida tanto del paciente como de su entorno, modificando su actividad diaria como la conocían. En el mundo existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) afecta a entre el 6 y el 8% de la población mundial.

Este tipo de patología por su peculiaridad tiende a aislar a los afectados y a sus familiares. Las mujeres ante esta situación suelen ser las que llevan los cuidados de familiares cercanos como padres, esposos e hijos, viéndose afectadas en todos los ámbitos de su vida.

La presencia de un equipo interdisciplinario (médicos, especialistas, psicólogos, trabajadores sociales, entre otros) es de gran relevancia en el abordaje de este tipo de patología. El tratamiento psicológico debe ser incluido desde el diagnóstico de la enfermedad.

Inclusive desde antes del mismo, ya que por falta de diagnóstico oportuno, desconocimiento ante la enfermedad, falta de avances y cura, se generan síntomas psíquicos, como angustia, ansiedad, cansancio emocional, depresión, entre muchos otros. El abordaje psicológico, inicia desde la aceptación de la patología, la adherencia al tratamiento, evaluación de las estrategias de afrontamiento, importancia de una red apoyo, prevención del síndrome del cuidador primario, tiempo de esparcimiento, inserción a la vida social entre otros factores.

Los familiares y el paciente deben llevar un acompañamiento psicoterapéutico para trabajar en el control y prevención de los puntos antes mencionados. Siempre se debe tener en cuenta que esto no será un proceso fácil.

¡No te cierres! es necesario trabajar en reforzar las redes de apoyo (familia, amigos) no se está solo en este proceso, estos serán tu sostén y desahogo. Es evidente que el enfrentarse a esta realidad traerá consigo muchas dudas y preguntas, asegúrate de aclararlas con los especialistas.

No te descuides a ti misma, mientras tu estés bien podrás dar más de ti en el cuidado del paciente, esto incluye realizar actividades de goce y disfrute para ti. Expresa y vive tus emociones, no las reprimas.


Fotografía: Instagram.